Palijativna skrb za djecu: što je to?

Doći će vrijeme i neće biti neizlječivih bolesti, međutim, sada, nažalost, liječnici mogu izliječiti daleko od svih. Stoga je važna zadaća Zaklade da podrži one ljude koji su u nevolji, da im pruži sveobuhvatnu pomoć. Zato razvijamo projekte palijativne medicine na svaki način koji može poboljšati kvalitetu života neizlječivih pacijenata, osobito djece, te ublažiti simptome njihovih bolesti.

Kao što je dobro poznato, palijativna pedijatrija je vrsta palijativne medicinske skrbi koja osigurava potreban pregled i intervenciju liječnika čiji je cilj ublažiti patnje terminalno bolesne djece. I u ovom je slučaju iznimno važno uzeti u obzir fizičko, emocionalno i mentalno stanje malih.

Značajke palijativne skrbi za djecu

Pacijenti koji primaju palijativnu skrb, podrška je potrebna 24 sata dnevno, 7 dana u tjednu, pa je zadatak liječnika da ga osiguraju. Ovdje je sve bitno: pravodobno reagirati na promjenu stanja pacijenta, vidjeti bilo koja problematična područja, pružiti psihološku pomoć, osigurati sve potrebne medicinske pripravke, uređaje i proizvode za njegu. Naravno, bez bliske interakcije s pacijentom i njegovom rodbinom, to nije moguće.

Postignuća moderne medicine omogućuju produljenje života sve većem broju terminalno bolesnih pacijenata, ali oni i dalje jako ovise o novim i često vrlo skupim tehnologijama za njegovo održavanje. To se odnosi na najteže kronične bolesti, i prirođene i stečene. U praksi je cilj liječenja produljiti život djeteta, a palijativno liječenje se često provodi istovremeno. Pacijentu koji je preživio krizu ponovno je potrebna terapija i rehabilitacija s ciljem produljenja života, stoga je potreban individualni pristup za sve pacijente. Međunarodna dobrotvorna zaklada Arkanđela Mihaela svim silama nastoji pomoći u osiguravanju potrebnih uvjeta za bolesnu djecu kako bi ublažili njihov broj.

Pružanje palijativne skrbi za djecu kod kuće

Što se tiče kućne njege umirućeg djeteta, to je svakako moguće, ali samo ako stručnjaci za palijativnu skrb mogu pružiti pomoć u bilo koje doba dana. I naravno, ako postoje drugi potrebni specijalisti, a postoji i netko tko će biti odgovoran za komunikaciju između bolnice i ambulantnih službi, pojedinih stručnjaka. Ako je potrebno, pacijenta treba odmah hospitalizirati. Važno je uzeti u obzir stanje roditelja, njihovu psihološku i fizičku snagu, koja bi mogla zahtijevati predah. To je potrebno u slučaju dugotrajne progresivne kronične bolesti. Zato roditelji moraju biti sigurni da neće ostati bez odgovarajuće pomoći.

Hospitalizacija bolesnog djeteta

Važno je napomenuti da većina pacijenata radije ostaje kod kuće ako im se da izbor. Iako postoje obrnuti slučajevi u kojima se izražava želja za hospitalizacijom. U terminalnom stadiju bolesti, punopravno palijativno zbrinjavanje moguće je samo u bolničkom okruženju, gdje je rad osoblja dobro organiziran, a nema prepreka za njegu bolesnika.

Također, nedavno je u mnogim klinikama posebna pozornost posvećena potrebama pacijenata i njihovih obitelji. Raspored posjeta u jedinicama intenzivne njege postao je slobodniji, postoji veća fleksibilnost u pogledu obveznog istraživanja i praćenja stanja bolesnika. Filozofija palijativne skrbi, koja se pruža djeci, uspješno se uvodi u rad bolnice, gdje se posvećuje pažnja praktičnosti i kvaliteti života pacijenta. Sve što se radi za pacijenta i njegovu rodbinu, važno je procijeniti na temelju tih ciljeva. Zato je važno pažljivo birati osoblje koje odobrava takav pristup, ne zaboravljajući da u palijativnoj skrbi, kao iu intenzivnoj njezi, ne postoje tehnike koje su prikladne za sve prilike.

Kao što možete vidjeti, cjelovita palijativna skrb za djecu zahtijeva koordinirane napore velikog broja stručnjaka - liječnika, psihijatara, socijalnih radnika, svećenika i volontera. To je snažna aktivnost svakog od nas koji može dati malo više vremena djeci i njihovim roditeljima da budu zajedno, mogućnost da vide novi dan. Stoga Zaklada Arkanđela Mihaela poziva na suradnju svih koji žele pomoći ublažiti patnju djece.

Značajke organizacije i pružanja palijativne skrbi za djecu

Djeca ne bi trebala umrijeti, ali se nažalost događaju. (Ann Armstrong-Daily).

Vjeruje se da se pedijatrijska palijativna skrb (palijativna skrb za djecu) kao sustavna praktična aktivnost počela primjenjivati ​​1980-ih.

Pedijatrijska palijativna skrb razlikuje se od palijativne skrbi za odrasle, a potreba za takvom razlikom, prema našem mišljenju, određena je sljedećim okolnostima:

- pedijatrijska palijativna medicinska skrb u brojnim aspektima zahtijeva znatno razvijenije vještine od pružatelja;

- dijete doživljava bol akutnije nego odrasla osoba, a mnogo gore od odrasle može objasniti simptome i njihove patnje uzrokovane bolešću ili liječenjem, tako da pedijatrijska palijativna medicinska skrb zahtijeva mnogo više pozornosti na osobnost malog pacijenta, ovisno o njegovoj osobnosti. ili drugi model za pružanje pedijatrijske palijativne skrbi;

- potpuno drugačija percepcija smrti i njezin pristup djeteta od odrasle osobe [177];

- raspodjela uzroka smrti djece razlikuje se od raspodjele uzroka smrti odraslih.

E. S. Vvedenskaya identificira sljedeće značajke palijativne skrbi za djecu, koje određuju potrebu za stvaranjem ustanove za djecu odvojeno od odraslih:

- razlikuju se strukture uzroka smrtnosti dojenčadi i smrtnosti odraslih, što neke pristupe pružanju palijativne skrbi odraslima čini neprikladnima za palijativnu skrb za djecu;

- Mnoge bolesti djetinjstva su rijetke, a trajanje bolesti može varirati od nekoliko dana do nekoliko godina. Dijete može živjeti do rane odrasle dobi, što će zahtijevati palijativnu skrb dugi niz godina. Djeca s bolestima koje dovode do prerane smrti zahtijevaju usluge multidisciplinarnih službi tijekom dugog vremenskog razdoblja;

- djeca se stalno razvijaju fizički, emocionalno i mentalno, tako da su zadovoljavanje njihovih medicinskih i društvenih potreba, kao i njihova psihološka podrška u razumijevanju bolesti i smrti iznimno teški zadaci;

- zadaci palijativne skrbi uključuju podupiranje roditelja bolesnog djeteta, kao i njegove braće i sestara, djedova i baka; dok u obitelji može biti više bolesne djece;

- djeca primaju agresivniji tretman na kraju života u usporedbi s bolesnim odraslim osobama, a to može zahtijevati odabir specifičnog pristupa ublažavanju boli i drugih simptoma tijekom cijelog razdoblja liječenja;

- djeca uopće ne doživljavaju smrt kao odrasle osobe, a važno je razgovarati s djecom o smrti i umiranju ovisno o njihovoj sposobnosti da opažaju tu informaciju;

- Važno razlikovno obilježje simptomatskog liječenja djece je teškoća u procjeni ozbiljnosti simptoma, posebno boli, jer djeca često ne mogu izraziti svoje osjećaje i iskustva;

- prerana smrt djece koja se njeguju dovodi do izrazito visokog psihološkog opterećenja osoblja i, posljedično, do njihovog brzog emocionalnog izgaranja 210.

Medicinska palijativna skrb za djecu djeluje i kao „filozofija“ (deontološki koncept) pružanja pomoći bolesnoj djeci i kao organizirani program za pomoć djeci u stanju opasnosti za život.

Usluge palijativne skrbi za djecu su aktivan i sveobuhvatan pristup pružanju skrbi, uključujući tjelesne aktivnosti, elemente društvene i emocionalne pomoći. Takva pomoć, kao i palijativna skrb za odrasle, usmjerena je na poboljšanje kvalitete života djece i pružanje podrške njihovim obiteljima, uključujući pomaganje malom pacijentu i njegovoj obitelji da se nose s alarmantnim simptomima, osiguravajući odgodu takvih simptoma, pružanje potrebne pomoći u vezi sa smrću. mladi pacijent (u slučaju njegove smrti) i njegov gubitak od članova njegove obitelji 211. Bolnica i palijativna pedijatrijska skrb za umiruću djecu podrazumijevaju mnogo veću podršku dječjoj obitelji, uključujući savjetovanje i savjetovanje o korištenju sustava za održavanje života 212.

Svjetska zdravstvena organizacija je 2002. godine definirala palijativnu skrb za djecu: „Palijativna skrb za djecu (s različitim nozološkim oblicima bolesti / stanja koja ugrožavaju život (rak, ozljede mozga), kao i bolesti koje obično dovode do prerane smrti djeteta ili njegove teške invalidnosti. ) je aktivna, sveobuhvatna briga o djetetovom tijelu, umu i duši te potpori članova njegove obitelji ”213.

Prema tumačenju Svjetske zdravstvene organizacije iz 1998. godine, palijativna skrb za djecu je posebna pomoć (iako povezana s palijativnom skrbi za odrasle), koja se temelji na sljedećim načelima:

- palijativna skrb za djecu je aktivna opća skrb za tijelo, um i duh djeteta, a uključuje i pružanje pomoći njegovoj obitelji;

210 Vvedenskaya E.C. Palijativna skrb za djecu: definicija, sadržaj, perspektive // ​​Liječnik. - 2012. - № 6. - 51-54.,

211 Brown E., Warr B. Podupiranje djeteta i obitelji u dječjem zdravlju. - London: Jessica Kingsley Publishers, 2007. - 304 str. - P. 38.

212 Kada djeca umru. - Washington, D. C.: Nacionalne akademije za tisak, 2003. - 12 str. - P. 2.

213 Rak za bol u raku i palijativna skrb u djece. - Ženeva: Svjetska zdravstvena organizacija, 1998. Trans. op. autor: Vvedenskaya E.C. Palijativna skrb za djecu: definicija, sadržaj, perspektive // ​​Liječnik. - 2012. -№ 6. - 51-54.,

- palijativna skrb za djecu počinje kada se bolest dijagnosticira i nastavlja bez obzira na to djetetu se liječi bolest ili ne;

- zdravstveni djelatnici su dužni procijeniti i ublažiti tjelesne, psihičke i socijalne patnje djeteta;

- Učinkovita palijativna skrb za djecu zahtijeva široki interdisciplinarni pristup, koji uključuje uključivanje obitelji i iskorištavanje dostupnih resursa zajednice, tako da se ovaj pristup može uspješno provesti, čak i ako su sredstva za to ograničena;

- palijativna skrb za djecu može se osigurati u specijaliziranim zdravstvenim ustanovama, u lokalnim medicinskim centrima, pa čak iu sirotištima [178].

Vjerujemo da se bit pedijatrijske palijativne skrbi kao koncepta može odražavati u sljedećim ključnim značajkama:

1. Pedijatrijsku palijativnu skrb treba pružiti svim ozbiljno bolesnim djecom, djeci s teškim bolestima ili u obliku koji su popraćeni simptomima koji značajno ometaju normalan život (npr. Nedostatak daha u astmi) ili simptome koji umanjuju njegovo dostojanstvo, a ne samo one t umire. Iako neizlječiva djeca u terminalnim stadijima bolesti očigledno trebaju palijativnu skrb. Naime, pedijatrijska palijativna skrb pokriva širi spektar situacija i namijenjena je za manje akutna stanja bolesne djece (u usporedbi s palijativnom skrbi za odrasle).

2. Pedijatrijska palijativna skrb provodi specifične pristupe u liječenju boli u djece i radi s najfinijim podešavanjem i povezana je s imperativima bržeg odgovora u okviru terapije boli, budući da se percepcija djeteta o boli značajno razlikuje od percepcije boli kod odrasle osobe.

Problem boli u djece prepoznat je kao jedan od ključnih zdravstvenih problema u većini zemalja svijeta [179]. Posebno je naglašeno da nemogućnost malog djeteta do određene dobi da komunicira verbalno ne isključuje činjenicu da dijete može osjetiti bol (boli) i da mu je potrebno odgovarajuće anestetičko liječenje [180].

3. Pedijatrijska palijativna skrb provodi promjenu fokusa iz obične brige o pacijentu na kombinaciju aktivnog liječenja i psihički osjetljive psihološke pomoći kako bi se osigurala udobnost i podrška djetetu, kao i njegovoj obitelji i drugim značajnim osobama, uključujući i to da bolesno dijete bude potrebno da bude udoban i prijateljski raspoložen za obitelj. okruženje, ako je moguće - uz stalnu prisutnost djeteta C (koje prati dijete tijekom liječenja) jednog od njegovih roditelja ili drugih bliskih srodnika (djedova i baka), braćo, sestre), kako biste osigurali mogućnost punog života djeteta; u skladu s tim, to zahtijeva vrlo ozbiljan rad s obiteljima bolesne djece i pružanje značajne pomoći njima.

4. Pedijatrijska palijativna skrb na obveznoj osnovi osigurava stvaranje uvjeta za pružanje bolesnog djeteta (prema njegovoj dobi i razumnim ograničenjima) mogućnostima njegovog igranja, ostvarivanja prava na igre i igračke, mogućnosti komuniciranja sa svojim vršnjacima i - za učenike - uvjete da bi nastavio svoje školovanje, koje u djetetovom opažanju u cjelini definira približnu podudarnost s normalnim uvjetima njegova života, omogućuje mu da živi što je moguće više običan život.

Udruga palijativne skrbi za djecu klasificira uvjete opasne po život i prijevremenu smrt u kojima se palijativna skrb pruža djeci kako slijedi:

1) životno ugrožavajuće bolesti kod kojih radikalno liječenje može biti izvedivo, ali često ne daje rezultate. Ako radikalni tretman ne uspije, dijete dobiva palijativnu skrb. Ova skupina ne uključuje djecu koja su u dugotrajnoj remisiji ili nakon uspješno provedenog radikalnog liječenja u terminalnim stadijima neizlječivih bolesti;

2) stanja u kojima je neizbježna prerana smrt, ali produljeno intenzivno liječenje može povećati očekivano trajanje života djeteta i omogućiti mu održavanje aktivnosti;

3) progresivne neizlječive okolnosti koje traju dugi niz godina, kada je moguća samo palijativna terapija;

4) nepovratna / neizlječiva, ali ne progresivna stanja / bolesti koje uzrokuju tešku invalidnost djeteta, osjetljivost na česte komplikacije i mogućnost prerane smrti (na primjer, teški oblici cerebralne paralize, višestruke teške posljedice bolesti i ozljeda kao što su posljedice ozljede mozga ili leđne moždine). ) [181].

Međutim, kako je naznačeno od M.A. Bialik, rješavanje socijalnih i psiholoških problema u obiteljima terminalno bolesne djece s rakom dovodi do poboljšanja kvalitete života te bolesne djece [182].

Prema opisu potprograma 6 Državnog programa Ruske Federacije „Razvoj zdravstva“ od 24. prosinca 2012., „palijativna skrb za djecu u suvremenom svijetu je zasebna medicinska specijalnost i zasebno područje medicinskih i društvenih aktivnosti. Kako bi se stvorio djelotvoran sustav palijativne skrbi za djecu u našoj zemlji, razumijevanje razlika od palijativne skrbi za odrasle, potrebna je analiza međunarodnog iskustva organiziranja palijativne skrbi za djecu i specifičnosti ruske zdravstvene skrbi “[183]. Primijećeno je da “unatoč poboljšanju u pružanju medicinske skrbi djeci, nažalost, u nekim slučajevima, medicina je nemoćna da izliječi teško bolesno dijete i spasi mu život. Palijativna skrb se razvija širom svijeta za ove pacijente i njihove obitelji. Glavni zadatak ove vrste pomoći je da se pacijent oslobodi boli i drugih bolnih manifestacija bolesti, kao i psihološke, socijalne i duhovne podrške pacijenta i članova obitelji. " Cilj uvođenja palijativne skrbi za djecu, čija je potreba diktirana „socijalnom nesigurnošću pacijenata i njihovih obitelji kojima je zbog težine tijeka bolesti potrebna palijativna skrb“, navodi „poboljšanje kvalitete života pacijenata i njihovih voljenih“ [184].

Navedeni potprogram kako bi se stvorili optimalni uvjeti za djecu koja boluju od neizlječivih bolesti koja ograničava život, kao i pomaganje članovima njihovih obitelji, osigurava stvaranje usluga dostupnih svoj djeci kojoj je potrebna palijativna medicinska skrb, bez obzira gdje borave (dom, opća bolnica, specijalizirana bolnica), razvoj mreže medicinskih i socijalnih ustanova specijaliziranih za pružanje palijativne skrbi za djecu u Ruskoj Federaciji (otvaranje ureda i kreveta) pomoć djeci u multidisciplinarnim bolnicama i samostalnim hospicijskim ustanovama), stvaranje u svakom sastavnom dijelu Ruske Federacije ustanova (odjela, kreveta) palijativne skrbi za djecu, najmanje 2 kreveta na 100 tisuća djece, (ukupno 500-520 kreveta), opremanje, opremu i njegu, specijalizirana vozila, organiziranje terenske službe, koordiniranje tih službi i institucija te informiranje medicinske zajednice i društva u cjelini o potrebama i mogućnostima tih bolesti DRŽAVNI.

Odjeljak 3 „Mjere za stvaranje zdravstvene skrbi prilagođene djeci“ Nacionalne strategije djelovanja za djecu za razdoblje 2012. - 2017., odobrene Uredbom predsjednika Ruske Federacije od 01.06.2012. Br. 761 [185], predviđa „osiguravanje stvaranja mreže institucija (odjela) i službi koje pružaju palijativnu skrb djeci koja pate od neizlječivih bolesti. " Prema odjeljku 1 "Analiza i procjena početne situacije" dugoročnog ciljnog programa Lenjingradske regije. „Poboljšanje kvalitete života djece s teškoćama u razvoju i djece s teškoćama u razvoju u Lenjingradskoj regiji“ za razdoblje od 2012. do 2014., odobreno Uredbom Vlade Lenjingradske regije od 14.05.2012. Br. 156 (izmijenjena i dopunjena dana 29.07.2013.) neriješeni problem dostupnosti palijativne 24-satne medicinske skrbi za djecu s teškim bolestima koje se ne mogu liječiti.

U inozemnom zakonodavstvu često se ne pronalaze norme koje posebno reguliraju obilježja pružanja palijativne skrbi djeci. Ipak, mogući su neki od najživopisnijih primjera.

Prije svega, govorimo o zahtjevima stvaranja posebnih ugodnih uvjeta za bolesnu djecu, pružajući im mogućnosti da ne izgube djetinjstvo, mogućnosti ostvarivanja prava na igru, učenje i razvoj.

Sposobnost djeteta da igra je najvažniji uvjet za njegov oporavak [187], au slučaju neizlječive bolesti djeteta, uvjet za održavanje visoke kvalitete njegova života do smrti.

Stoga je pravo djeteta da se bavi aktivnošću tijekom boravka u zdravstvenoj ustanovi jedno od najvažnijih prava svih pacijenata - djece općenito, te djece koja trebaju palijativnu skrb.

Slijepa djeca, a još više slijepo gluha i gluha, u igračkama su općenito vrlo važan kanal za komuniciranje s vanjskim svijetom i njegovo poznavanje, što igrače čini vitalnim za takvu djecu, gotovo u potpunosti definirajući njihovo pravo na život, učenje i razvoj, za komunikaciju.

Prema 7. načelu Deklaracije o pravima djeteta usvojenoj Rezolucijom Opće skupštine UN-a br. 1386 (XIV) od 20.11.1959. (U daljnjem tekstu: Deklaracija o pravima djeteta) [188], “djetetu se mora pružiti puna mogućnost igranja i zabave koja bi bila usmjerena na ciljeve, obrazovanjem; društvo i javne vlasti trebaju uložiti napore u promicanje provedbe ovog prava. "

Norveški zakon od 02.07.1999. Br. 63 “O pravima pacijenata i potrošača medicinskih usluga” [189] navodi: “Djeca imaju pravo igrati aktivnosti i podršku tijekom boravka u bolnici u potrebnom iznosu zbog zdravlja djeteta” (§6-3 ).

Drugi važan element palijativne skrbi za pacijente-djecu je stvaranje potrebnih uvjeta za neograničenu komunikaciju sa svojim obiteljima. Pravo djeteta na pratnju roditelja tijekom boravka u zdravstvenoj ustanovi mora biti zajamčeno.

§ 6-2 norveškog Zakona od 02.07.1999. Br. 63 „O pravima pacijenata i potrošača medicinskih usluga“ [190] navodi: „Djeca imaju pravo biti u pratnji barem jednog od roditelja ili druge osobe s roditeljskom odgovornošću tijekom boravka u medicinske ustanove. "

Prema stavku 2. čl. 37 Zakona o Ženevskom kantonu (Švicarska) od 07.04.2006 "O zdravlju" [191], "hospitalizirano dijete ima pravo ostati u kontaktu s roditeljima bez vremenskih ograničenja iu odgovarajućim uvjetima."

Još jedno pravo djeteta da se izliječi je pravo na nastavak obrazovanja.

Prema § 6-4 norveškog Zakona od 02.07.1999. Br. 63 „O pravima pacijenata i potrošača medicinskih usluga“ [192], „djeca školskog uzrasta tijekom boravka u zdravstvenoj ustanovi imaju pravo na obrazovanje u iznosu propisanom zakonodavstvom o obrazovanju. Mladi tijekom boravka u zdravstvenoj ustanovi imaju pravo na obrazovanje u iznosu propisanom Zakonom o odgoju i obrazovanju. Predškolci imaju pravo na posebnu pomoć tijekom boravka u zdravstvenoj ustanovi u iznosu propisanom propisima o obrazovanju. ”

Jamstva prava djeteta na specijaliziranu palijativnu medicinsku skrb u potpunosti su utvrđena u čl. 27 Zakona o Islandu od 28.05.1997. Br. 74/1997 “O pravima pacijenata” [193]:

„Treba učiniti sve što je moguće kako bi bolesno dijete imalo priliku rasti i uživati ​​u životu, unatoč bolesti i liječenju, u mjeri u kojoj to dopušta dijete.

Djeci treba štedjeti nepotrebnih testova i postupaka.

Bolesna djeca koja žive u zdravstvenim ustanovama imaju pravo boraviti u društvu roditelja ili drugih bliskih srodnika, kojima treba osigurati što je više moguće potrebne uvjete.

Braća, sestre i prijatelji bolesnog djeteta trebali bi ga moći posjetiti u medicinskoj ustanovi.

Djeci bolesnoj dobi treba omogućiti obrazovne mogućnosti B u skladu s njihovom dobi i uzimanjem u obzir njihovog zdravstvenog statusa.

Uvjeti boravka i skrbi za bolesnu djecu u zdravstvenim ustanovama moraju biti primjereni njihovoj dobi, zrelosti i zdravstvenom stanju.

Prema Kathleen Faulkner, model ponašanja s umirućim bolesnim djetetom trebao bi se uskladiti sa sljedećim pristupima [194]:

1. Potrebno je u potpunosti slijediti želje djeteta glede raspodjele vremena i mjere komunikacije s njim. "Dostupni trenuci" mogu biti kratkotrajni, a neposredni odgovor može biti potreban u njihovoj akumulaciji.

2. Potrebno je biti specifičan i doslovan u objašnjavanju djetetu pojma smrti. Eufemizmi odraslih povezanih sa smrću mogu biti previše zbunjujući i nerazumljivi za djecu.

3. Potrebno je osigurati puninu života djece, čak i ako je ovaj život kratkotrajan. Neophodno je pomoći djetetu da pronađe osjećaj postignuća i postignutog cilja u životu, da dijete zna o svom utjecaju na njegovu obitelj i društvo u cjelini, o njegovom značaju za njih.

4. Potrebno je dati djetetu veće razumijevanje okolnosti svoje smrti, uvjeriti ga da će se njegova ljubav prema njemu nastaviti, da će bol nestati. Potrebno je uključiti dijete u donošenje odluka koje moraju biti donesene prije njegove smrti.

5. Neophodno je uvjeriti dijete da je to sasvim prirodno, kada se širok raspon snažnih emocija pojavio u lice smrti; to se događa kod djece i odraslih.

6. Potrebno je prepoznati da djeca imaju pravo odrediti kada trebaju biti sami, te kada komunicirati s voljenima. Djeca ne bi trebala biti prisiljena govoriti o smrti, ponekad bi bilo povoljnije zadržati za dijete element nade za preživljavanje.

7. Svrha komuniciranja s djetetom koje umire je zadovoljavanje specifičnih potreba ovog djeteta. Umiruće dijete uvijek zaslužuje da ga se prije svega smatra djetetom i samo sekundarno kao umiruća osoba [195].

Kao što ističu James i Angela Meiser, “napredak pojedinca i postizanje osobnih ciljeva mogući su i važni tijekom procesa umiranja” [196]. Zato je za dijete kojoj je potrebna palijativna skrb vrlo važno stvoriti potrebne uvjete za učenje, ovladati svojim hobijima i / ili vlastitim razvojnim smjerovima koje on odabere.

Palijativna skrb u pedijatrijskoj praksi

Nastanak i razvoj palijativne skrbi za djecu. Razlike u pružanju palijativne skrbi za odrasle i djecu. Značajke palijativne skrbi u pedijatriji. Palijativna skrb za djecu u Rusiji. Pojava u Moskvi "Hospicija kod kuće za djecu".

Pošaljite svoje dobro djelo u bazu znanja je jednostavno. Koristite donji obrazac.

Studenti, diplomski studenti, mladi znanstvenici koji koriste bazu znanja u studiranju i radu bit će vam vrlo zahvalni.

Objavljeno http://www.allbest.ru/

Odjel za javno zdravstvo regije Kemerovo

Državna proračunska obrazovna ustanova srednjeg strukovnog obrazovanja

"KEMEROVSKY REGIONAL MEDICAL COLLEGE"

(BF GBOU SPO "KOMK")

Pregledajte poruku na temu:

Palijativna skrb u pedijatrijskoj praksi

Disciplina: palijativna skrb

Skupina studenata m / s131v

Nastanak i razvoj palijativne skrbi za djecu

Značajke palijativne skrbi u pedijatriji

Palijativna skrb za djecu u Rusiji

Prema definiciji Svjetske zdravstvene organizacije, palijativna skrb je aktivna, sveobuhvatna briga za neizlječive pacijente, prije svega ublažavanje boli i drugih bolnih simptoma, psihološka, ​​socijalna i duhovna potpora, čiji je cilj poboljšanje kvalitete života pacijenta i njegovih rođaka.

Palijativna skrb za djecu provodi se u bolnicama, gdje su ponekad specijalizirani odjeli za tu pomoć, kod kuće (ako je to moguće i pacijent i njegovi rođaci to žele) ili u hospicijima. Bolnice imaju niz usluga palijativne skrbi, čiji se zajednički rad financira i podržava. U nekim zemljama postoje posebni hospisi za djecu, koji se razlikuju od onih za odrasle koji povremeno uzimaju djecu i predstavljaju važnu vezu između bolničke skrbi i kućne njege.

Palijativna pedijatrija, vrsta palijativne skrbi, osigurava potrebne preglede i medicinske intervencije s ciljem ublažavanja patnji terminalno bolesne djece. Isto načelo vrijedi i za palijativnu skrb za djecu kao i za pedijatriju u cjelini - pristup fizičkom, mentalnom i emocionalnom stanju djeteta i njegov razvoj temeljen na konceptu zrelosti, ali pod uvjetima palijativne skrbi, mora se primijeniti na pacijente koji umiru prije nego što dosegnu zrelo doba. Mnogi pedijatri, uski stručnjaci, suočeni su s tom skupinom pacijenata, pa im je poznavanje teorijskih i praktičnih osnova palijativne skrbi često čak i nužnije od pedijatara širokog profila. Osim toga, ovladavanje njima (vještine psihoterapije, ublažavanje boli i uklanjanje drugih bolnih simptoma) također je korisno u drugim područjima pedijatrijske prakse.

Nastanak i razvoj palijativne skrbi za djecu

Glavni razlog za nastanak palijativne pedijatrije bio je uspjeh i djelotvornost palijativnog pokreta za odrasle, koji je postao posebno vidljiv nakon otvaranja 1967. godine u Velikoj Britaniji prvog svjetskog hospicija sv. Christopher. Iako su se utemeljitelji hospicija usredotočili na odrasle osobe s rakom, uskoro je postalo jasno da postoji potreba za stvaranjem hospicija za djecu. Prve palijativne programe za djecu pokrenuli su ljudi koji su doživjeli utjecaj životno ugrožavajuće bolesti kod djeteta. Obitelji koje su izgubile djecu uvelike su uključene u razvoj takvih usluga, stvarajući dobrotvorne zaklade i grupe za uzajamnu pomoć. Krajem sedamdesetih godina prošlog stoljeća služba kućne njege za djecu s rakom u Sjedinjenim Američkim Državama bila je jedan od prvih modela koji su korišteni u razvoju daljnjih programa za dječju hospicijsku skrb (Edmarc Hospic for Children, hospicij koji je pružao kućnu njegu lokalnom stanovništvu Virginije) uzeti djecu 1979.). Usredotočujući se na iskustvo hospicija za odrasle i prepoznajući da hospicij podrazumijeva koncept, a ne samo vrstu ustanove, modeli palijativne skrbi za djecu u hospiciju postupno su se razvijali i počeli su uključivati ​​programe skrbi u različitim uvjetima. Praktično od samog početka, jedno od središnjih pitanja palijativne skrbi za djecu bilo je pitanje davanja prava roditeljima ili skrbnicima da izaberu mjesto gdje će se pružati skrb i osigurati adekvatnu potporu i njegu kod kuće iu stacionaru. Prvi voditelji dječjih hospicija, pored Edmaka, bili su Helen House, program liječenja u bolnicama koji pruža privremenu skrb (Oxford, Engleska, 1982.) i dječja bolnica sv. Mary - kao dio integriranog bolničkog programa palijativne skrbi (Bayside, New York, 1985). Interdisciplinarni timovi stvoreni za pružanje palijativne skrbi tijekom svojih aktivnosti postupno su formulirali svoje poglede i razvili metode rada. Trenutno su osnovna načela palijativne pedijatrijske skrbi sljedeća:

* gostujuća sestrinska služba i kućna njega;

* uspostavljena suradnja s drugim službama i organizacijama koje mogu biti potrebne obitelji tijekom života djeteta, u razdoblju umiranja, smrti i gubitka iskustva;

organizacija organizacije osoblja i rad s emocionalnim izgaranjem;

* radi non-stop; * naknadna podrška voljenima u iskustvu gubitka.

Za razliku od palijativnih usluga za odrasle, mnogi programi pedijatrijske palijativne skrbi kod kuće vrlo su brzo uočili potrebu za distribucijom i prijemom pod pokroviteljstvom djece koja umiru iz čitavog niza bolesti koje daleko nadilaze onkologiju.

Značajke palijativne skrbi u pedijatriji

Palijativna pedijatrija je aktivan i holistički pristup brizi za teško bolesno i umirujuće dijete, uključujući fizičke, emocionalne, društvene i duhovne elemente skrbi. Udruga za potporu djeci s opasnim po život i terminalnim uvjetima i njihovim obiteljima (Kraljevski pedijatrijski fakultet i dječje zdravlje u Velikoj Britaniji) definirala je zadatke palijativne pedijatrije na sljedeći način:

nastojati postići bolju kvalitetu života djeteta s bolestima koje su opasne po život ili koje smanjuju život;

pružiti potporu obitelji, uključujući kontrolu simptoma (uklanjanje ili smanjivanje), pružanje predaha, briga o članovima obitelji nakon smrti, tijekom razdoblja doživljavanja gubitka. U ovoj definiciji izražavaju se ključni koncepti palijativne pedijatrije - bolest koja ograničava život (bolest koja skraćuje život) - stanje koje dovodi do prerane smrti djeteta (prije

40 godina ili do smrti njegovih roditelja), a bolest koja utječe na život (bolest opasna po život) je stanje u kojem postoji visok rizik od smrti bez agresivnog liječenja, što je opasno samo po sebi.

Cilj palijativne pedijatrije je postizanje najbolje kvalitete života pacijenata i njihovih obitelji u skladu s njihovim vrijednostima i bez obzira na lokaciju pacijenta. S jedne strane, ova široka definicija navodi ciljeve koje bi bilo koji kliničar u idealnom slučaju trebao postaviti za sebe u kontaktu s djetetom i njegovom obitelji, bez obzira na dijagnozu, prijetnju životu ili druge okolnosti. Ali ipak, tamo gdje je prognoza života ograničena na životno opasnu bolest, emocionalno i duhovno stanje svih članova obitelji tijekom života djeteta postaje još važnije. Palijativna pedijatrija je podjela palijativne medicine i od nje nasljeđuje osnovne principe i pristupe u pomaganju terminalnim pacijentima. Međutim, moguće je navesti niz značajki koje su odredile potrebu za izdvajanjem ovog područja u zasebnu službu i na posebnu kliničku specijalnost.

1. Djeca umiru mnogo rjeđe od odraslih, osobito u razvijenim zemljama. Tijekom prošlog stoljeća napredak u medicini omogućio je da se mnoge bolesti dovedu pod kontrolu, što je u prethodnim stoljećima učinilo dječju smrt stalnom prijetnjom i svakodnevnom stvarnošću. To su prvenstveno dječje infekcije i njihove komplikacije - grimizna groznica, ospice, veliki kašalj, difterija, akutna reumatska groznica. Suvremeno društvo u razvijenim zemljama uzima u obzir rijetkost smrtnosti u djetinjstvu, iako se prijelaz iz navike smrti dojenčadi na njezinu ekskluzivnost dogodio u samo jednom stoljeću. Unatoč tome, djeca i dalje umiru od teških, iscrpljujućih bolesti - malignih tumora, cistične fibroze, neurodegenerativnih bolesti. Premda se ovi slučajevi na razini zajednice mogu činiti rijetkima, a ponekad suvremena osoba možda nikada neće doživjeti smrt djeteta od ozbiljne bolesti u svom cijelom životu, ta djeca i njihove obitelji sigurno trpe i trebaju pomoć.

2. Spektar bolesti u pedijatrijskoj palijativnoj medicini razlikuje se od onih u odraslih. Dječje bolesti koje određuju potrebu za palijativnom skrbi su širok spektar, uključujući rijetke bolesti, ponekad genetski određene, često s popratnim oštećenjima u fizičkom i intelektualnom razvoju. Postoje 4 glavne skupine stanja koje određuju potrebu za palijativnom skrbi: 1) bolesti opasne po život za koje je moguće oporavak, ali postoji mogućnost da će liječenje biti neuspješno (na primjer, maligne neoplazme, zatajenje organa); 2) stanja u kojima je neizbježna prijevremena smrt, ali postoji intenzivno liječenje usmjereno na podupiranje života i dopuštanje djetetu da sudjeluje u društvenom životu (npr. Cistična fibroza); 3) progresivne bolesti bez radikalnih mogućnosti liječenja, za koje su moguće samo palijativne mjere, koje se često protežu na više godina (mukopolisaharidoze); 4) nepovratna, ali ne progresivna stanja koja uzrokuju tešku invalidnost i osjetljivost na bolesti koje dovode do prerane smrti. Ova skupina može uključivati ​​teške oblike post-infektivnih, posttraumatskih, organskih lezija središnjeg živčanog sustava, primjerice cerebralne paralize (CP). Djeca koja trebaju palijativnu skrb mogu se podijeliti u dvije skupine - s malignim i nemalignim bolestima. Većina malignih bolesti trenutno je izlječiva, ali određeni postotak tih pacijenata dolazi do završne faze, što zahtijeva palijativne mjere. Većina ne-zloćudnih stanja uključenih u sustav palijativne skrbi su neizlječivi, a oni su pak podijeljeni u dvije skupine - bolesti s neurološkim poremećajima - poteškoće u komunikaciji, učenju, poremećaji motoričkih i / ili senzornih funkcija - koje imaju dubok utjecaj na svakodnevni život; i bolesti bez neuroloških problema, ali koje najčešće zahtijevaju intenzivne terapijske učinke usmjerene na održavanje života (cistična fibroza, kronično zatajenje bubrega, srčana patologija). Ove dvije skupine bolesti utječu na kvalitetu života djece i njihovih obitelji na potpuno različite načine. U različitim stanjima, priroda i ozbiljnost simptoma, dinamika djetetova stanja tijekom trajanja bolesti, putevi bolesti, vrijeme pojavljivanja i posebne potrebe djece i njihovih obitelji za održavanje kvalitete života uvelike variraju. To podrazumijeva potrebu za fleksibilnim i pristupačnim sustavom palijativne skrbi za djecu. Lenton i sur. Mogu se identificirati sljedeće skupine ne-malignih bolesti koje potencijalno mogu odrediti potrebu za palijativnom skrbi: 1) bolesti dišnog sustava (22%) - cistična fibroza, atipični oblici tuberkuloze, bronhopulmonalna displazija; 2) patologija središnjeg živčanog sustava (20,3%) - cerebralna paraliza, mikrocefalija, perinatalna asfiksija, spinalna kila, hidrocefalus; 3) bolesti kardiovaskularnog sustava (14,6%) - kardiomiopatija, kombinirana prirođena srčana bolest; 4) neuromuskularna degeneracija (12,2%) - Duchenneova mišićna distrofija, spinalna mišićna atrofija, progresivna neuropatija; 5) degenerativne bolesti središnjeg živčanog sustava (8,1%) - Niemann-Pickova bolest, multipla skleroza, nespecificirana degenerativna stanja; 6) nasljedni sindromi (6,5%) - Rett, Nager, Edwards, kromosomske delecije itd.; 7) jetrena (4,9%) - bilijarna atrezija, nedostatak B1-antitripsina; 8) zatajenje bubrega (4,1%) - bilateralna ureterokela, višestruke razvojne anomalije, stražnji uretralni ventili, zatajenje bubrega nakon transplantacije; 9) metaboličke bolesti (4,1%) - mitohondrijske bolesti, tirozinemiju, itd.; 10) druge bolesti (3,3%) - gastroshiza, sindrom kratkog crijeva, teška osteogenesis imperfecta, buloza epidermolize. 3. Početak palijativne skrbi - od trenutka postavljanja dijagnoze. Širok spektar bolesti koje uzrokuju potrebu za palijativnom pedijatrijskom skrbi, znači postojanje različitih vrsta prijelaza iz zdravlja u bolesti, tj. različite trajektorije razvoja i dinamike bolesti u bolesnika pod pokroviteljstvom palijativnih službi. Svaka varijanta razvoja bolesti na svoj način utječe na dijete, njegovu obitelj, uključeno osoblje i šire okruženje. Ideja da palijativno liječenje treba započeti tek nakon radikalnog, “iscjeljujućeg” liječenja nije uspjela ili je završena, zastarjela. WHO i Američka pedijatrijska akademija danas preporučuju integrativni model palijativne skrbi, koji je primjenjiv u ranim fazama razvoja bolesti u kombinaciji s drugim terapijskim učincima s ciljem produljenja života, te se nastavlja tijekom cijele bolesti, završavajući liječenjem ili smrću. Pedijatri su, za razliku od svojih kolega u medicini za odrasle, povijesno morali razmišljati o integrativnom pristupu u pružanju palijativne skrbi zbog dijagnostičke raznolikosti, proširene putanje i neizvjesne prognoze mnogih životno ugrožavajućih bolesti, kao i zbog posebnih potreba ovih pacijenata, povezanih s procesima rasta i razvoj. Takav mješoviti model skrbi optimalan je za rad s djecom koja imaju bolesti koje su opasne po život i koje smanjuju život. Omogućuje djetetu, na primjer, da sudjeluje u prvoj fazi kliničkih ispitivanja ili stane u red za transplantaciju organa i istovremeno dobiva optimalnu simptomatsku terapiju i podršku u situaciji neizvjesnosti i moguće prerane smrti. Osim toga, važno je da djeca i obitelji znaju koje su im opcije u liječenju djeteta dostupne kako bi mogli donositi informirane odluke. Oni moraju biti sigurni da palijativna skrb i skrb neće prestati ako je oporavak nemoguć. 4. Dobne značajke fiziologije i farmakokinetike - ravnoteža tekućina, prehrana, izbor lijekova, putevi primjene, doziranje, nuspojave. Znanstvena osnova za terapiju lijekovima za djecu, naravno, zaostaje za odraslom. Za to postoji mnogo razloga, uključujući i etičke. U palijativnoj medicini situacija je još složenija, jer bi se u odabiru metoda medicinske intervencije trebalo uzeti u obzir ne samo dobne karakteristike i stupanj zrelosti organa i sustava, već i utjecaj glavnih i pozadinskih bolesti i stanje terminalne faze bolesti. Istraživanje i podaci o razmatranju svih tih faktora u njihovoj interakciji u imenovanju terapije lijekovima nisu dovoljni. 5. Starosna obilježja kognitivne i emocionalne aktivnosti - potreba za posebnim komunikacijskim vještinama, ispitivanjem, umjetničkom terapijom i drugim kreativnim tehnikama, treninzima. Komunikacija s bolesnim djetetom, koja je potrebna za pružanje cjelovite palijativne skrbi u svim fazama, uključuje uzimanje u obzir i dob i razinu intelektualnog i emocionalnog razvoja djeteta, te utjecaj na sposobnost razumijevanja i izražavanja same bolesti i terapijskih intervencija. Djeca razumiju smrt na različite načine, a to je tema ogromne količine istraživanja koja ima za cilj formulirati preporuke za razgovor s djecom o smrti i umiranju, ovisno o njihovoj sposobnosti da opažaju te informacije. Osim toga, važan aspekt simptomatskog liječenja je procjena ozbiljnosti simptoma, osobito boli, kod djece koja često iz različitih razloga ne mogu reći o svojim bolnim osjećajima ili nelagodi. Razvijene su posebne skale za različite dobi i različite simptome, koje bi stručnjaci trebali moći primijeniti i interpretirati kako bi propisali optimalnu terapiju i njezino prilagođavanje. Teškoće u verbalnom izražavanju povezane s kognitivnim i starosnim značajkama, kao i psihološkim problemima, čine djecu bespomoćnima i samima u svojim iskustvima, pa je korištenje kreativnih i projektivnih tehnika, umjetničke terapije, glazbene terapije bitan element rada s teško bolesnom djecom. 6. Etička pitanja. Obilježja etičkih problema povezanih s pružanjem palijativne skrbi za djecu uključuju rastuću neovisnost djeteta, njegovo sudjelovanje i ulogu roditelja i stručnjaka u donošenju odluka o prestanku liječenja usmjerenog protiv osnovne bolesti, uzdržavanje od hranjenja i hidratacije u terminalnoj fazi, terminalnu sedaciju, odbijanje od oživljavanja. 7. Bol od gubitka može biti jača za roditelje i braću i sestre. Pri izradi kriterija za prijem pacijenata pod patronat službe pedijatrijske palijativne skrbi, pored kriterija starosti, težine i izdržljivosti bolesti, stupnja invaliditeta, važno je predvidjeti i prijevremenu smrt od bolesti koja je započela u djetinjstvu. Važno je imati na umu da će određeni postotak pacijenata koji primaju palijativnu skrb u djetinjstvu živjeti do odrasle države, ali će i dalje umrijeti prerano. U pogledu pedijatrijske palijativne skrbi, prijevremena smrt djeteta očekuje se prije smrti roditelja. A to je jedna od središnjih definicija u palijativnoj pedijatriji, jer je bol i osjećaji roditelja koji su prisiljeni preživjeti smrt djeteta posebna, izvanredna situacija koja zahtijeva prikladno kvalificiran pristup. Iskustvo gubitka počinje mnogo prije stvarne smrti, kada se obitelj, poput djeteta, mora suočiti s gubitkom uobičajenog načina života, uobičajene aktivnosti i mobilnosti, nada i snova o budućnosti. Obitelji koje su izgubile dijete imaju visoki rizik od patoloških reakcija na gubitak, i kao rezultat toga mogu napustiti život i društvo. Rad na podupiranju gubitka je ogroman ne samo moralni nego i društveni značaj. 8. Mnogi aspekti skrbi i mnogi profesionalci uključeni - kod kuće, u bolnici, u hospiciju, u školi. Principi interdisciplinarnog rada nisu jedinstveni za palijativnu pedijatriju, ali su u velikoj mjeri dokazali svoju djelotvornost u ovom području. Značajke psihološkog utjecaja bolesti i teškog tretmana na dijete, njegove duhovne potrebe i socijalna ranjivost zahtijevaju integrirani pristup koji uključuje stručnjake iz različitih područja - liječnike (i specijaliste i pedijatrijsku primarnu ambulantnu mrežu), medicinske sestre, psihologe, socijalne radnike, edukatore, kler; u skladu s tim, sposobnost organiziranja koordiniranog rada takvog interdisciplinarnog tima i njegove suradnje s drugim službama i organizacijama s kojima bolesno dijete djeluje. 9. Emocionalno izgaranje i poteškoće za osoblje, osobito one koji nisu navikli brinuti se o umirućem djetetu. Medicinski radnici, koji uče da smatraju borbu za život i ozdravljenje svojim pozivom, teško mogu naći profesionalno zadovoljstvo u radu s umirućim. Emocionalno opterećenje za osoblje pri radu s umirućom djecom nije proporcionalno s bilo kojim drugim područjem medicine. Poznato je da je postotak emocionalnog izgaranja najveći među hospicijskim radnicima. Stoga, ne samo posebna obuka zaposlenika, već i stalni rad na pružanju podrške osoblju u slučaju čestih susreta sa smrću - rad s vlastitim stavovima o smrti i gubitku, emocionalno olakšanje i borba protiv sagorijevanja bitne su komponente sustava palijativne skrbi. Sve to određuje činjenicu da se palijativna skrb za djecu razvija odvojeno i formira u samostalnu medicinsku specijalnost, koja uključuje individualne službe i organizacije i zahtijeva posebnu obuku liječnika, medicinskih sestara, psiholoških i socijalnih radnika i nastavnika za rad s ovom skupinom pacijenata. U nekim zemljama postoje certifikacijski tečajevi iz palijativne medicine, koji proizvode specijaliste za pedijatrijsku palijatologiju (na primjer, u Velikoj Britaniji, SAD-u, Australiji), a program obuke za pedijatre koji je još na razini sveučilišta uključuje odjeljak palijativne skrbi.

Palijativna skrb za djecu u Rusiji

hospicij za palijativnu skrb

U Rusiji se pojavljivanje palijativne pedijatrije može povezati s organizacijom 1993. godine u Moskvi "Doma za djecu s onkološkim bolestima" na inicijativu onkologa-pedijatra prof. EI Moiseenko. Kasnije, na toj osnovi, pojavila se autonomna neprofitna organizacija “Prvi bolnički centar za djecu s onkološkim bolestima”, za koju je Institut za dječju onkologiju Ruskog centra za rak nazvan po A. NN Blokhin RAMS. Ova organizacija je dala ogroman doprinos razvoju palijativne skrbi za djecu u Rusiji, iako su se njezine aktivnosti susrele s velikim otporom i ograničene su na socijalnu i psihološku potporu djece kod kuće. Od 2003. godine dječja bolnica, aktivna medicinska ustanova pod vodstvom protojerej Aleksandra Tkačenka, djeluje u St. Petersburgu. Dječji hospis počeo je djelovati kao dobrotvorna organizacija koja je naknadno dobila dozvolu za obavljanje medicinskih djelatnosti, što joj je omogućilo da pruži ne samo društveno-psihološku, nego i specijaliziranu medicinsku njegu i medicinsku skrb kod kuće. Kroz napore ove institucije pokrenut je projekt stvaranja prvog bolničkog hospicija za djecu u Rusiji. Zgrada hospicija otvorena je krajem 2009. godine, u bolnici je počela u 2010. godini. Među postojećim stacionarnim hospicijama za djecu, možete navesti dječji hospic s 10 kreveta u Iževsku, koji postoji od 1997. i koji je jedinica za njegu u strukturi kuće. dijete, kao i hospicij u Volgogradu, u kojem ima 20 dječjih kreveta. U Moskvi do danas nije bilo bolničkog hospicija za djecu. Od 2007. godine u znanstvenom i praktičnom centru medicinske skrbi za djecu s malformacijama maksilofacijalnog područja i prirođenih bolesti središnjeg živčanog sustava postoji odjel za palijativnu skrb djece kod kuće, koji pruža sveobuhvatnu medicinsku, socijalnu i psihološku pomoć. Kapacitet ove jedinice da pomogne svima djeci iz Moskve bio je ograničen, osobito u nedostatku bolničkih kreveta. Od 1. siječnja 2010. godine u strukturi ovog centra osnovana je stacionarna jedinica s 10 kreveta koja je počela s radom 2010. godine. Inicijativnu skupinu za stvaranje palijativnog centra u Moskvi 2009. godine kreirala je Zaklada donacije za djecu s onkološkim i drugim teškim bolestima. pomoć djeci i poticanje razvoja ovog područja u Rusiji. Aktivnosti zaklade trenutno su usmjerene na pomoć u stvaranju spomenutog bolničkog odjela za palijativnu skrb za djecu u znanstvenom i praktičnom centru medicinske skrbi za djecu u Moskvi. 22. listopada 2009. na službenim stranicama Ministarstva društvenog razvoja i zdravstva objavljena je poruka o početku rada na stvaranju sustava palijativne skrbi za djecu u našoj zemlji. Trenutno se razvija aktivan projekt na „Postupak za pružanje palijativne skrbi za djecu“. Teško je procijeniti potrebu za palijativnom skrbi za djecu u Rusiji, a postojeće stope morbiditeta i smrtnosti ne dopuštaju takvu analizu. Međutim, na temelju dostupnih podataka o iskustvu odjela za palijativnu skrb kod kuće u znanstvenom i praktičnom centru za medicinsku skrb za djecu i Zakladi Give Life, koja se i dalje stalno suočava s potrebom da djeca postanu odrasli u hospicijima, potreba za palijativnom skrbi za djecu trenutno vrijeme nije dostavljeno. Velike nade za povećanje pokrivenosti kvalitetnom palijativnom skrbi za djecu u Moskvi i Sankt Peterburgu kojima je potrebna, kao i za sumiranje iskustva, identificiranje problema koji su trenutačno važni za Rusiju i izradu smjernica za organiziranje palijativne skrbi za njihovu primjenu u cijeloj zemlji odnose se na usluge u gradovima.

Često je nemoguće odrediti koliko je preostalo za smrtno bolesno dijete da živi. Osim toga, roditelji će shvatiti beznadnost situacije mnogo kasnije od prosuđivanja loše prognoze liječnika. Važno je iskoristiti ovaj vremenski razmak kako bi se roditelji pripremili za informirane odluke koje su potrebne kada život djeteta završi. Uzimajući u obzir određenu prediktivnu nesigurnost, koja čak i kod jasno slabe prognoze ostaje kod djece, preporučljivo je od roditelja saznati žele li poduzeti mjere za oživljavanje, u kojim uvjetima je poželjno da skrbi o djeci u posljednjim danima i satima života, kako bi procijenili kako potrebno mu je ublažavanje boli i ublažavanje simptoma. Djetetu i obitelji je prikladnije riješiti ove probleme s liječnicima koji ga dugo liječe. Ako je potrebno, liječnik primarne zdravstvene zaštite ili specijalist pedijatar i njihovo osoblje za njegu uvijek će biti obaviješteni od strane stručnjaka za palijativnu skrb ili hospicijskog osoblja. Liječnik ne bi trebao odgađati razgovore s roditeljima pod izgovorom da im je neugodno. Povlačenjem ili prebacivanjem na ramena kolega to će samo zakomplicirati stvari. Trebao bi se pokušati smjestiti u roditeljsko mjesto, razumjeti njihove osjećaje, razmisliti o svim argumentima za i protiv određenih odluka: imaju li roditelji dovoljno materijalnih resursa i vještina za organiziranje skrbi u posljednjim danima djetetova života, trebaju li im odmor, ne zahtijevaju skrb drugim članovima obitelji, što je prikladnije - ostaviti pacijenta kod kuće, hospitalizirati se ili staviti u hospicij.

Potpuna skrb za umiruće dijete kod kuće je moguća ako mu stručnjaci za palijativno zbrinjavanje mogu pomoći u bilo koje doba dana, ako su dostupni drugi specijalisti i osoba koja je odgovorna za odnos između bolničke i ambulantne službe i pojedinih stručnjaka koji su u mogućnosti organizirati pacijentovu hospitalizaciju ili pomoć. roditelji koji trebaju odmor. Ovo potonje je posebno važno u slučaju dugotrajne progresivne kronične bolesti, kada se, da bi se roditeljima omogućilo malo odmora, dijete mora hospitalizirati, smjestiti u skrbničku obitelj ili hospicij. Tu mogućnost treba pružiti prije nego što nestane snaga roditelja. Roditelji moraju biti sigurni da neće ostati bez pomoći. Većina kroničnih pacijenata radije ostaje kod kuće s mogućnošću izbora, ali ponekad čak i uz pravilnu kućnu njegu, djeca izražavaju želju da budu hospitalizirana na neko vrijeme ili smještena u hospiciju.

Potpuna palijativna skrb za djecu u terminalnoj fazi neizlječive bolesti u bolnici prilično je moguća ako je rad bolnice organiziran dovoljno fleksibilno i ne stvara prepreke za njegu umiruće osobe. Najveći broj djece umire u jedinicama intenzivne njege novorođenčadi i starije djece u multidisciplinarnim pacijentima. U većini ovih slučajeva, neposredno prije djetetove smrti, potrebno je odlučiti hoće li nastaviti terapiju s ciljem produljenja života, ili, naprotiv, ograničiti ili zaustaviti terapiju. U novije vrijeme bolnice su počele posvećivati ​​više pozornosti potrebama pacijenata i njihovih obitelji - posjete odjelima intenzivne njege postale su slobodnije, postale su fleksibilnije u pogledu istraživanja i praćenja koje je obvezno za sve pacijente u jedinici intenzivne njege. Filozofija palijativne skrbi za djecu uspješno je uvedena u rad bolnice gdje se skrb usmjerava na njezinu praktičnost za pacijenta i kvalitetu života potonjeg. Sve što se radi za pacijenta i njegovu rodbinu treba razmotriti na temelju tih ciljeva. Na čelu bi trebalo biti pitanje što učiniti kako bi pacijent bio lakši i prikladniji, a ne kakvo liječenje treba prestati. Osoblje koje prihvaća ovakav pristup s razumijevanjem i odobravanjem treba biti pažljivo odabrano, imajući na umu da u palijativnoj skrbi, kao iu intenzivnoj njezi, ne postoje metode pogodne za sve prilike. Osim toga, punopravna palijativna skrb za djecu zahtijeva koordinirane napore mnogih stručnjaka - liječnika, medicinskih sestara, psihologa, psihijatara, socijalnih radnika, a ponekad i sudjelovanja svećenika obučenih od strane volontera.

1. Bialik M.A. Metodološki pristupi pružanju palijativne skrbi za djecu, terminalno oboljele od onkoloških bolesti, i njihove obitelji: Autor. disertacija.... dr. Sc. biol. Znanosti. M., 2000.

2. Gnezdilov A.V., Ivanyushkin A.Y., Millionshchikova V.V. Dom za život. Čovjek. 1994; 5: 116-121.

3. Inicijativa za poboljšanje palijativne skrbi. http://ppci.choosinghope.info/.

4. Ministarstvo zdravstva i socijalnog razvoja: 10/22/2009 - http: // www. minzdravsoc.ru/health/child/50.

5. Novikov G.A., Rudoy S.V., Vaisman M.A. et al Paliativna skrb u Ruskoj Federaciji: trenutno stanje i perspektive razvoja. M.: ID Practice, 2009.